SON DAKİKA
GÜNDEM Perşembe 17 Şubat 2022 02:57

PKU'LU BİREYLERİN NADİR YOLCULUĞU

Akraba evliliğinin de etkisiyle fenilketonüri (PKU) hastalığının en sık görüldüğü ülkelerden olan Türkiye'de, T.C. Sağlık Bakanlığı verilerine göre yeni doğan her 6600 bebekten biri PKU tanısı alıyor ve her yıl yaklaşık 190 yeni PKU'lu bebek topluma katılıyor. Kalıtsal bir metabolik hastalık olan Fenilketonürili bebekler, çocuklar ve yetişkinler tedavi edilmezlerse gelişmede gecikme, bellek ve dikkat sorunları, hiperaktivite, depresyon, anksiyete, zihinsel yetersizlik gibi belirtilerle karşılaşılıyor.

PKU'lu bireylerin nadir yolculuğu

PKU Aile Derneği, “Fenilketonüri (PKU) Hasta Yolculuğu 2021” araştırmasının sonuçlarını açıklamak, yetişkin PKU'lu bireylerin ihtiyaçlarının toplum içinde farkındalığını artırmak üzere hazırlanan “Karşı Komşu” animasyon filminin gösterimini gerçekleştirmek ve her yıl Şubat ayının son günü olarak bilinen Nadir Hastalıklar Günü’ne dikkat çekmek üzere 16 Şubat 2022 Çarşamba günü çevrimiçi bir basın toplantısı düzenledi. 

PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, Çocuk Beslenme Metabolizma Derneği Başkanı Prof. Dr. Nur Arslan ve Çocuk Beslenme Metabolizma Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Doç. Dr. Ertuğrul Kıykım’ın katılımıyla gerçekleştirilen toplantıda, dernek faaliyetleri, PKU hastalığının tanı süreci, PKU’lu bireylerin sosyal yaşamları, tedaviye erişimleri ve tedavi süreçleri, hastaların sosyal haklara erişimleri, eğitim hayatları ve istihdamları gibi konular ele alındı. 

“Karşı Komşu”nun PKU yolculuğu ilk kez izleyiciyle buluştu

PKU Aile Derneği’nin Fenilketonüri Hasta Yolculuğu 2021 Araştırması'nın verilerinden yola çıkarak yetişkin PKU'lu bireylerin ihtiyaçlarının toplum içinde farkındalığını artırmak üzere hazırladığı Karşı Komşu animasyon filmi de gerçekleştirilen basın toplantısında ilk kez izleyicilerle buluştu. PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay filmle ilgili şunları söyledi: “25 yaşındaki PKU’lu birey Ahmet’in hikayesinde tüm hasta ve hasta yakınlarının kendilerinden birçok şey bulacağını biliyoruz. Animasyonumuz araştırma verilerinden yola çıkarak, gerçek hayatta PKU’lu bireylerin bilişsel ve sosyal açılardan yaşadığı zorlukların yanı sıra onların toplumdan beklentilerini de yansıtıyor. PKU hakkında bilgi sahibi olmak isteyen, tedavisini aksatan ya da imkansızlıklar nedeni ile bırakan bireylere de yol göstereceğine inandığımız bu özel video çalışmamız derneğimizin www.pkuaile.com internet sitesinden izlenebilir ve sosyal medya hesaplarımızdan takip edilebilir.